身體融化的男孩 14歲的他每次洗澡都須經歷3小時的折磨...

JUKSY編輯部
By JUKSY編輯部 Apr 22, 2015 in 人物專訪
先天性水皰症是一種罕見的遺傳性疾病,病人往往一出生時,皮膚就異常地脆弱,稍微地摩擦隨即造成破皮或在數小時內產生腫大的水皰或血皰。因此得了這個疾病的人又被稱為「蝴蝶孩子」,因為他們皮膚脆弱的和蝴蝶翅膀一般。而住在加拿大安大略省的14歲男孩強納森Jonathan Pitre也因為這樣的遺傳性疾病,從小就面臨了許多煎熬的挑戰。

▼Jonathan從小就飽受皮膚疾病的痛苦
▼只要輕微的摩擦就會讓Jonathan起水泡,所以光是吃飯,喉嚨起的水泡就會讓他吞嚥困難。
▼說到洗澡,更是人間煉獄。他洗澡不只是為了清潔身體,更是為了防止傷口遭到細菌感染,而因為皮膚脆弱敏感,因此兩天洗一次澡就是極限了!
▼洗澡時,在踏入浴缸前,Jonathan必須全身裹滿紗布,直到紗布浸到水中完全濕透後,才可以慢慢卸下紗布。
▼洗完澡,也不是隨便擦乾就能了事,媽媽必須要幫Jonathan全身貼滿藥布,再像木乃伊一層一層裹起來,最後套上衣服才算完成。整個洗澡到包紮結束的過程往往得花上3個鐘頭。



▼雖然他的生活比一般人辛苦許多,但是熱愛曲棍球的他,儘管全身疼痛仍勇於嘗試,為的就是要活出自己的夢想!
▼他說自己對抗疼痛的力量,就是源自於身邊所有支持他、相信他的人,讓他能堅強地、努力地過著每一天。
▼2014年10月他勇敢地把自己的故事分享給全世界,也就此吸引了曲棍球隊渥太華參議員隊的注意力。
▼2014年11月,球隊便邀請他來看球賽,並讓他擔任一日專業球探。那天開始,他們也一起為這樣的疾病募款。
▼一般來說,泡泡龍患者通常都活不過30歲,而且目前無藥可解。但Jonathan沒有因此而放棄人生,雖然仍然會擔心,但是樂觀的他認為腳踏實地的過好每一天,就能為人生帶來希望!快一起來看看他的動人故事吧,你一定也會感動流淚!



這個14歲小男孩真的非常、非常勇敢,忍受著痛苦的皮膚疾病還要腳踏實地的過好每一天,完成他最喜歡的曲棍球運動,真是太令人佩服了!





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