好萊塢巨星布魯斯．威利（Bruce Willis）於 2022 年被診斷罹患額顳葉失智症（FTD），消息震驚全球。自那時起，他的妻子艾瑪海明威利（Emma Heming Willis）不僅成為丈夫的主要照顧者，也逐漸將痛苦化為行動，投入疾病倡議。如今，她將自身經歷整理成新書，於本週二正式出版，為同樣身處困境的家庭提供心靈指引，也首次間接揭露布魯斯病程期間的點滴。
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布魯斯威利失智震撼全球！妻子艾瑪新書揭病程心聲：「這個病情不斷在低吼著！」
現年 47 歲的艾瑪海明威利坦言，剛得知丈夫布魯斯威利（Bruce Willis）病情時，她一度陷入孤立與深沈悲傷。「一開始，我太害怕告訴任何人，長時間活在黑暗裡。」她接受訪問時回憶，隨著布魯斯病情惡化，她不得不扛起全職照顧責任，並在過程中逐漸體會這種疾病的複雜與隱晦。「FTD 不會大聲吶喊，而是低聲吶喊著。很難分辨布魯斯哪裡是他自己，哪裡是病症在作祟。」布魯斯威利最初在 2022 年初被診斷為「原發性進行性失語症」，導致語言理解與表達障礙，到了同年 11 月，病情被確診為額顳葉失智症，面對無藥可治的現實，艾瑪坦言，當時她感到無比徬徨與創傷，「醫生給了診斷，卻沒有任何後續支持，就這樣被送上了一條陌生的路。」這段經驗也成為她執筆出書的契機，「我寫下這本書，是因為當初真希望有人能遞給我這樣的指南。」
在陪伴丈夫布魯斯威利（Bruce Willis）的同時，艾瑪積極投入倡議，呼籲更多人重視 FTD 的早期徵兆。「這疾病常被誤診為躁鬱症、中年危機或憂鬱症，根本不在醫師的雷達裡。若能早點被察覺，就有機會更快進入臨床試驗。」布魯斯威利一家在 2023 年 2 月公開布魯斯病情時，曾透過聲明強調，希望藉此提高社會關注，並為研究帶來更多資源。「布魯斯一生都相信要用自己的聲音幫助別人，如果他今天能表達，他也會希望把全球的目光帶到這個殘酷的疾病上。」除了現任妻子與兩個年幼女兒，布魯斯的前妻黛咪摩爾（Demi Moore）與三位女兒亦持續給予支持，黛咪更在近期節目中稱讚艾瑪，「沒有人能預料會走到這一步，但她展現出無比的勇氣與力量，真正走出了一條屬於他們的路。」布魯斯威利的病情讓全球影迷感到惋惜，但艾瑪以堅毅姿態走過低谷，把痛苦化為文字，期望成為他人黑暗中的燈火。正如她所說，「這不只是我們的故事，而是無數家庭的共同經歷。」
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